Malattie rare, criticità e prospettive

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Parità di accesso alle cure, presenza di una rete di assistenza sul territorio, ricorso alla telemedicina. Quando si parla di malattie rare e di presa in carico del paziente sono questi i temi che risultano cruciali, oltre alla necessità di una legislazione specifica che tuteli il malato e la sua famiglia: “Il Testo Unico per le malattie rare è stato redatto a febbraio del 2020. Ora stiamo discutendo gli emendamenti e dovremmo andare in Aula il 16 novembre”. Ad anticiparlo, nei giorni scorsi, Fabiola Bologna, neurologa e deputata della XII Commissione Affari sociali della Camera, intervenuta al Festival della Salute globale 2020. Un passo importante, dunque, specie se si considera che, ad oggi, esistono circa 7.000-8.000 malattie rare note, e che il loro numero potrebbe aumentare con il progredire degli studi scientifici, specie nel campo della genetica.

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